ここはイラストレーター槻城ゆう子のブログです。
お仕事情報や日々思うことを、気まぐれに書いていきたいと思います。+++2007.1.1 start+++
<< December 2019 | 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 >>
■治療生活突入〜脱ステロイドまで■
9月25日。自宅にて免疫抑制治療開始。1日の投薬は、プレドニゾロン(ステロイド)40mg…朝6錠夕2錠、ステロイドの為の胃薬ガスターD20mg×2錠とセルベックス50mg×3錠。点眼薬ベガモックス(抗菌薬)、リンデロン(炎症剤ステロイド)、ミドリンP(検査用散瞳点眼剤)をほぼ4回づつ。

「原田病」は、治療初期のステロイド大量投与で炎症を止めるとのことで、自宅療養を選択した私の体で服用可能量の上限40mgからスタート。
免疫を抑制し感染症に弱くなるので、使い捨てマスクと緑茶と除菌ティッシュを常備する。

翌日。サプリも飲まない人間だからか、プレドニゾロンがガッツリ効いたのか、体が重くてベッドから起き上がれない。肘をついて、そこから動けない、ずっしりした自分の体に驚く。点眼薬ミドリンPのせいで、一日中視野がぼやけて本もモニターの文字も読めず。ほぼベッドの住人。

9月29日。投薬開始以降、意識朦朧、判断力低下、ふらつき、酷い倦怠感、右足の付け根が痛い等々で通院。全てステロイドの副作用だそうで、投薬前は健康体といえる状態だっただけに、投薬治療の恐ろしさを思い知る。またしても結膜下注射(水晶体と虹彩の一部癒着は今後も改善されず)。

10月6日。相変わらず、薬の副作用にさいなまれ続けていたものの、視力、眼圧、OCT検査、網膜撮影などの検査…これらは受診の度に毎回…の結果、異常は特になし。

少し日常をやって疲れてはベッドに倒れ込む日々。

10月9日頃。右足付け根が歩行困難な程痛くて受診。ステロイドの副作用で股関節の骨を溶かすことがあるので、念のため整形外科の予約。右目のしつこい霞みは視神経の腫れとミドリンPの影響との事。全身が作り変えられるような筋肉痛めいた痛みあり。筋力共々握力も落ちたらしく、とにかく物をよく落とす。体力思考能力記憶力等の低下。意識はあるがずっと微熱が続いているみたいな感覚で、これまでやっていた日常の段取りが困難になる。自分でも驚いたのは単純計算が出来なくなったこと。計算法はわかっているのに二桁の足し算が暗算できないのは、かなりの衝撃でした。

意識朦朧が続くため、なるべくメモを取るようにした。点眼回数のチェック用紙を作る。経口薬は一日分をケースに入れ、空を別ケースに入れて飲み忘れに注意する。投薬時間がランダムなのでIphoneのリマインダー機能をセット。Iphoneは視覚障害者向けに、音声入力と読み上げ機能があるので、メールなどで活用するようになる。

あまりにも体や頭が思い通りにならないうえ、免疫抑制による感染症の脅威もあって外出が怖くなる。おまけにステロイドの副作用はメンタルにも作用し、欝っぽい(躁鬱っぽい?)思考になり易いらしく、ただでさえグダグダで酷い体調に落ち込みもすると自分でも思うが、わかっていても凹むのが止められず、仲の良い友人知人と電話やお茶して気を紛らわさせてもらったりしていました。相手してくれた方々には本当に感謝。

10月10日頃。投薬治療で、予想以上に体が動かず頭は朦朧という状態の中、なんとかスケジュールと段取りを確認。そして仕事で初めて、受注後にキャンセルするという黒星を付けてしまいました。関係各位には大変申し訳なかったです。まさか治療で動けなくなるとは思いもよらずでした…。

相変わらず全身痛いしダルイし頭も朦朧としていましたが、どうにか文字が読めるタイミングが得られるようになってきたので、少しづつ「原田病」の事を調べはじめる。医師も説明はしてくれるけど、なにせ朦朧としているので理解が追いつかない。診察時に聞くべきことや良くも悪くも可能性を質問するためにも、自分なりに調べておきたかった。調べるにつれ、結構な難病なんじゃないかと思うようになる。

10月16日。骨塩(密度)検査とレントゲンと血液検査。ステロイドが骨を溶かす副作用を持っているので、今の内に比較対照として検査結果を保存する目的もある。右足付け根は相変わらず歩行困難になるほど痛い。ちょっと外出するだけで息切れがして情けなく思う。血液検査は異常なし。リンデロン×3、ミドリンP×右3+左1。

10月17日。プレドニゾロン35mgへ。ステロイドの副作用で骨が弱くなるのを予防するため、新たに、骨粗しょう症予防薬フォサマック35mgを追加、週一回、起き抜けにコップ一杯の水とともに服用しその後は30分間横になったり食事はできない。このフォサマック自体、顎骨壊死などの副作用を持つ。もはや治療薬の副作用の方に脅威に感じる。

原田病が難病指定への希望が多い20万人に一人が発症する珍しい病と知る。とんでもないクジを引き当ててしまったことに愕然とする。
免疫抑制治療中の感染症予防で、ナマ物…生肉刺身、果物や、避けた方が良い物を確認。作り置きの料理なども止めたほうが良いらしい。不用意な外食が怖くなり、自宅でも加熱した食事をする。

10月27日。二日程右目が腫れたので受診。目に少し点眼のステロイドが溜まりやすいらしく、蒸しタオルなどで温める対処法を教わる。

11月6日。骨塩検査結果は低め正常値内。この頃はたまに耳鳴りを自覚。霞み目はだいぶ和らぐ。あいかわらず全身が痛いが、ステロイドは骨は溶かすわ筋肉は溶かすわで筋力なくなりすぎても怖いので、医師に体力作りの相談をするも、激しい運動は禁止でストレッチや散歩程度を勧められる。

何故か食べる物全てがしょっぱく感じる。

11月7日。プレドニゾロン30mgへ。リンデロン×2、ミドリンP×右3+1左。ミドリンPのせいで右目は1日殆ど視野がボケている。視野が使えないというのは、なんて不便で不安なことかと思う。

投薬治療の、漫画作業への著しい影響に泣く。点眼による視野のボケ感、視界を取り戻してからの1日の作業時間の短さ、右目を塞いで左目だけでの作画の困難さ。朦朧として段取りがとれない頭でネームを作り、〆切日に原稿をお渡しできたのは奇跡のようなもの。担当さんにはたくさんご心配をお掛けしてしまいました、フォロー有難うございました。

12月1日。視神経の炎症もだいぶ治まってきたのか、霞み目もかなり改善。医師から右目は勿論、左目の網膜炎症も酷かった事を聞き恐怖する。治療が遅いと視力低下、網膜剥離で失明にもなりかねなかったのです。

12月8日。プレドニゾロン25mgへ。少しでも早い脱ステロイドと再発予防のため、免疫抑制剤ネオーラル100mgを併用…朝夕の食前に1錠ずつ。プレドニゾロンは炎症と免疫活動を抑えますが、ネオーラルは免疫の活動を抑える薬。更に感染症に弱くなるとの事。ネオーラルを服用中はグレープフルーツと幾つかの柑橘果物は、薬の血中濃度を上げてしまうとのことで禁止。うっかり口にしたら怖いので、柑橘系は全部禁忌食材扱いにする。
血液検査は問題なし。画像で「原田病」の証拠”夕焼け状眼底”を見せてもらう、自分の。モニターに映しだされた眼の奥画像が赤いのは、メラニン色素が抜けた跡だからと説明される。表からは見えないし、視力等には影響は無いらしいが、身体的ダメージはショックではある。いちおう晩期・回復期に見られる症状とのことで改善してはいるということらしい。投薬総ステロイド量を少しでも減らすため、点眼薬リンデロンの点眼回数を減らし、リンデロンの十分の一のステロイドを含むフルメトロンを併用。リンデロン×1、フルメトロン×2、ミドリンP×右2+左1。ミドリンPが朝と寝る前だけになったので、日中の視野がマシな時間が増える。

12月24日。目の充血、ゴロゴロ感、つっぱり感、胃の鈍痛他で受診。胸焼けはネオーラルの副作用。ネオーラルもまた副作用の塊。

この頃は頻繁にこむら返りしそうになり、ミネラル補給にミロとゴマを食べるようにする。たまに右耳から水が入った時のようにボワッという音。

2015年1月5日。プレドニゾロン20mg。ネオーラル75mg…血液検査で腎臓の数値が高くなったため減薬。腎臓のためルイボスティーを1日1リットル消費することにする。ルイボスティーはミネラルもあるらしい。リンデロン終了、フルメトロン×3、ミドリンP×右2+左1。

2月3日。プレドニゾロン17mg。高眼圧のためエイゾプト懸濁性点眼液1%を、左目に1日2回。

3月2日。プレドニゾロン15mg。ステロイドにより一時的に髪が大量に抜ける。あと肌が乾燥したように荒れ、ヴァセリンを大量に塗って回復。

4月27日。プレドニゾロン10mg。フルメトロン×2、ミドリンP×右2+左1。エイゾプト終了。ただ右目が病気とステロイドの結膜下注射で軽い白内障を発症。いずれ簡単な日帰り手術をすることになりそうとのこと。

5月25日。プレドニゾロン7mg。胃腸薬セルベックスを辞める。腎臓値正常へ。

6月29日。プレドニゾロン5mg。

右足の付け根が痛くて憂鬱。病気や治療に慣れてきたとはいえ、体力ないし忘れぽいし、自分じゃないみたいで悲しいし悔しい。

7月23日。夕方、疲労感、関節痛、筋肉痛、無気力感、脂汗…。空ケース入れを確認してステロイドとガスターの飲み間違いに気づく。気づいてすぐ服用、一時間位で復調。

ステロイドは副腎皮質ホルモンとも呼ばれ、体内で分泌されるホルモンのひとつで、炎症を抑え免疫を抑制する働きがあります。それを人工的に作ったのがステロイド剤。ステロイド剤を長期服用すると、副腎機能が低下して自分の体でステロイドが作れなくなります。なので自己判断で服用を中止したりすると、病気の悪化や上記のような不調をきたします。投薬開始後に動けなくなったくらい強い薬なので取り扱い注意だとは思っていましたが、医師が検査や問診結果で、投薬量を調整している理由もよく分かりました。

8月4日。左太腿のこむら返り、激痛。名乗りのあった経験者に体験談を聞いたところ”瞬間倒れこみ運動部の人たちに強制的にマッサージされ回復”だったそうです。実は一ヶ月程前にも、生まれて初めての太腿のこむら返りしていて、気絶&吐きそうな位痛かった。

8月18日。プレドニゾロン5mgを一日置き。いよいよステロイドを切る行程。嬉しくもあるが、一度飲み忘れた時、酷いダルさに見舞われたので、脱ステロイドの影響が怖くもある。

8月19日。免疫抑制治療で免疫を抑えているせいもあって帯状疱疹発症。右肩のピリピリした感じが、1日経ったら骨が軋みズキズした刺すような耐えられない痛みに。町の皮膚科でファムビル錠250mg、メチコバール錠500μg0.5mg、グリコチロン錠、ロキソニン錠、バラマイシン軟膏を処方される。安静を言い渡され、これまで以上に静かにしないといけないことに愕然とする。帯状疱疹は9月いっぱいで完治。

10月5日。プレドニゾロン0mg。ガスターD20mg、フォサマックを辞める。ネオーラルは75mgを維持、このまま再発がなければ半年後にネオーラルの減薬開始となる予定。体力筋力は衰え、外出時も休み休み息切れを伴う。少しづつ体力回復したい。

ステロイド離脱症状か?首肩のコリ、肩と腕の骨がチクっと痛い。緩い関節痛と頭痛と吐き気。倦怠感。

12月7日。プレドニゾロン0mg。ネオーラル75mg、フルメトロン点眼液0.1%を朝一回、検査用散瞳点眼剤ミドリンPを朝右目一回、夜両眼一回づつ。

やっと頭のもやがかった感じが晴れた。しかし、語呂は減ったし適切な言葉が浮かびにくい、読書や会話を増やして戻したく思う。あと動悸息切れ、呼吸困難が酷い。心臓あたりが痛いことがある。ステロイドの離脱症候群というのに当てはまりそう、今度の受診で聞いてみよう。

2016年2月、受診予定
| 16:48 | 原田病 | - | - |