ここはイラストレーター槻城ゆう子のブログです。
お仕事情報や日々思うことを、気まぐれに書いていきたいと思います。+++2007.1.1 start+++
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原田病経過報告

定期検診。

視力、眼圧、眼底&網膜撮影、OTC(眼底の網膜および視神経の精密な断層画像の撮影)の結果、再発の徴候なし。服用薬の脱症状も特になくなったかな?よくだるくなりがちだったので…。体力は未だ低いので、地道に戻したいと思います。

 

前回の受診から左目に散瞳剤を点眼しなくなって少々不安でしたが問題なくてよかった。気持ち目に感じていた薬焼けみたいな感覚は減ったように思う。

散瞳薬のミドリンPは右目だけ朝夜の二回。

視力は裸眼で両眼とも1.2。

| 23:47 | 原田病 | - | - |
原田病経過報告

定期検査で受診。

視力、眼圧、網膜と眼底撮影、OTC検査結果は良好。

点眼薬ミドリンPは、脈絡膜癒着の有る右目朝夜の二回だけになりました!

 

ミドリンPは瞳孔を開く作用があるため、点眼後4〜6時間は車の運転もしないよう指導されます。槻城は車には乗りませんが、絵を描いたり文字を読むといった目を使う仕事なので、これで少しは作業時間が伸びそうです。といっても右目は相変わらずなので、うまく作業効率をあげる方法を見つけたいところ。幸い体調は良いようなのであれこれ試しつつ。

| 23:46 | 原田病 | - | - |
原田病経過報告

免疫抑制剤投薬終了から初の受診。

いつもの視力、眼圧、OTC、網膜と眼底撮影の検査は、再発の傾向無く良好。

点眼薬ミドリンPは、左目1回、右目2回は変わらず。

フルメトロンは炎症再発が長期みられないので終了。

 

動いて息が上がるのは少し緩和されたかな?

先日、友人らが脱薬祝いをしてくれて三年ぶりにお刺身を頂きました、美味しかった…まだ少量しか頂けませんが。少しづつ復調です。

| 23:51 | 原田病 | - | - |
服用薬終了

原田病の免疫抑制治療のために処方された薬の内、最後の服用薬ネオーラル25mgを、今年4月13日(予備在庫2粒消化有り)に終薬?しました。これをもって服用薬は全て終わり、今後は、点眼薬フルメトロンとミドリンPのみになります。

 

発病から約二年半、今日まで同じ病の患者さんに直接会ったことがないまま、強い炎症で癒着した右目の脈絡膜は変わらずだし、まだ完治でもありませんが、医師からも”一区切り”という言葉をもらったので、今はただ服用中に再発しないでよかったと胸をなでおろす次第です。なにせ再発しやすい病とのこと、万が一再発したら、あれら副作用の強い薬たちを、一気に倍程の量飲まないといけないらしいのです、そしたら完全に日常生活は破綻です。とにもかくにも、後期ほどの状態で発見されてここまで、医師ともども慎重に減薬を進め最も早いペースでの終薬になって良かったです。暫くは表立って症状が見えないこともあり、数カ月に一度の検診を受けることになっています。現在も視力は両目裸眼1.2くらいはあって、癒着意外は特に変わりなし…この癒着のために、視界がぼやける散瞳剤の点眼を外せないのが辛いところではありますが。

 

さて、免疫抑制剤を飲まなくて済むようになったことで、感染症予防のマスク使用も緩和されるので息苦しさからも開放です。これからは割りと動いても大丈夫になると思うので、心身ともにガタ落ちした体力を戻したいです。活動したら喉が乾きますよね、もう少ししたら服用中に禁止されていたグレープフルーツを使ったサワーなどたしなみたいです。お刺身なども徐々に…。


↑飲んでいた薬たち。タブレットをゴムでまとめるとかもう…ネオーラルはその後、箱買いに至ったのでした…再会はしたくない…。

| 22:40 | 原田病 | - | - |
経過報告

今年最初の原田病検診から帰宅。

採血&いつもの視力、眼圧、断層、眼底検査結果は良好、再発の兆候なしでホッとしました。網膜検査が一つ減ったかな。

 

服用中のネオーラル25mgも最後の1個となり半年ほど、これから二ヶ月…最後だからか今回は三ヶ月後の受診で再発などの問題がなければ予定通り断薬です。半年かけてネオーラル一粒減らす慎重さですが、発症から最短の回復スケジュールではあります。

服用薬が無くなると、怒涛の副作用の心配が減るのは嬉しいことです。断薬しても完治では無くて経過は見ないといけないそうなんですが…原田病は面倒な病気、と言った医師の言葉が思い起こされます。

 

点眼薬の一日量は、フルメトロン0.1%両眼一回づつ、ミドリンP左一回、右二回。

| 22:07 | 原田病 | - | - |
経過報告

原田病、二ヶ月ぶりの定期検査。
これまで順調に回復中ということで、今回は血液検査は無し。注射は苦手なので嬉しい。
いつもの視力、眼圧、断層撮影、網膜撮影、精密眼底撮影はしました。
視力は裸眼1.2、再発の傾向なし。
投薬は、免疫抑制剤ネオーラル25gの服用と点眼薬フルメトロンとミドリンPは続行。

ただいま治療3年目、ステロイド服用の影響が抜けたのか、身体はだいぶ楽になりました。
既に右目に少しダメージが残るのは決定ですが、なんとかうまく付き合っていくように日常生活に折込んでます。
来年には様子を見つつ、ひとまずこの調子で服用薬を終わらせたいです。
早くマスク無しの生活に戻りたいです。

| 20:56 | 原田病 | - | - |
原田病経過報告

4月の検診で服用薬が免疫抑制剤ネオーラル50mgになってから半年。
二ヶ月毎の血液検査&その他精密検査を経た結果、経過良好とのことで減薬が決まりました。
今後ネオーラル25mgを半年続けて問題なければ服用薬は終了だそうです。
ネオーラルも副作用が強い薬で何かと体調不良になりがちですが、服用が半分量になったので気持ち的にも楽になりました。このまま腎臓や肝臓などにダメージがないまま終わらせたいです。

点眼は変わらず一日フルメトロン0.1%を両眼一回、ミドリンPを右2回左1回です。
フルメトロンもステロイドなので止めたいところですが、まだ暫くは続けないといけないようです。
薬焼けというの?日によっては目が日焼けした時みたいにひりつくので、つくづく健康でありたいと思うのでした。

| 21:24 | 原田病 | - | - |
原田病経過観察中
2015年10月5日にプレゾニゾロン(ステロイド)を終了させ、其の後、半年間経過観察で再発がみられなければ併用していた免疫抑制剤ネオーラルの減薬に入るということで、二ヶ月ぶりに通院しました。

いつも通り、視力、眼圧、眼底三次元画像解析、精密眼底検査、細隙燈顕微鏡検査、血液検査。結果は良好とのことで、予定通り減薬となりました。視力は両眼とも1.2、眼底検査が有るのは炎症が奥の方で起きるので表面から目視出来ないかららしいです。血液検査は炎症再発とネオーラルの副作用で内蔵を痛めてないかが数値でわかるので行うとのこと。

今後は朝夕に分けてネオーラル50mg、点眼薬のフルメトロン両眼一回ずつ、ミドリンP夜両眼一回ずつ、朝右目一回。

二ヶ月後に再診です。
| 21:22 | 原田病 | - | - |
脱ステロイドその後
「原田病」は珍しい病気でもあり、症状が個人個人で違う上、完治に数年かかると言われています。
2014年9月に発病し、治療をすすめた現在、症状も落ち着き、40mgから始まったプレドニゾロン(ステロイド)の服用は、減薬しつつ2015年10月5日に一旦終わりました。ここから半年間、再発がみられなければ完治にまた近くなります。残る処方薬は、服用のネオーラル75mg、点眼薬のフルメトロン両眼一回、ミドリンP右目2回と左目1回が一日分。

さて、副作用の強いステロイドを飲まなくなったことで、少しばかり生活が軽やかになると思えましたが、三週間ほど経ったあたりから首肩のコリ、右肩の付け根が痛い、一日中緩い吐き気と軽い頭痛、左胸に痛み、動悸、倦怠感、度々息苦しさを感じるようになり、ついには息が詰まって酸欠で気が遠くなるような感覚でへたり込む事態に。息をしなくちゃ!と思っても思うようにいかず、本当に心臓が止まるかと思った。

これはもしや話しに聞いた”ステロイド離脱症候群”では?

ステロイドは副腎皮質ホルモンとも呼ばれ、普通でも体内で作られていています。ですが一年以上に渡って免疫抑制治療を受けた私は、その生産力が落ちていて、生命維持に必要なステロイドが一時的に足りなくなる場合があるとか。もちろん、不具合がないように慎重に減薬期間を設けて処方されていましたが、人間そう計算通りにはいきません。思い起こせば、ステロイド剤を1錠飲み忘れた時と似ています。そこで余分なステロイドが抜けて、これから体内生産が復活する前段階なのだ…と自分なりに前向きに考えることにしました。
しかし、ジムで1000辰離好ぅ潺鵐阿鯔萋のようにしていた人間にとって、少し動いただけで息切れするなんて、身体の使い方を再度改めることを余儀なくされた感じでした。昨年、体力戻しと維持にと思って軽運動始めた途端、帯状疱疹を発症して安静を言い渡された事が頭をよぎります。今暫く大人しく暮らすことに気をつけたいと思いました。

12月18日。相変わらず全身のモヤッとした不調が続く中、近所を散歩していただけで動悸が激しくなり、さらに呼吸困難でへたり込んで10分ほど休憩したり。

この頃は、脈絡もなく動悸が激しくなることがあって怖かったです。それに数分歩くと一緒に歩いている友人にもゼーゼーと息切れしているのが見て取れるありさまで、必要以上に心配かけて申し訳なかったです。この息苦しさばかりはステロイド剤を飲んでいた時の方が楽だと思いました。

12月末。一時的に右足付け根が痛くなる。骨を溶かすステロイドの後遺症かと思ってビクビクでしたが数日で消えました。

2016年新年を迎え。

段々と、これまでの不調がおさまって、倒れそうになるほどの息苦しさも感じなくなりました。なにより、頭にかかっていた靄が晴れてきた自覚がようやく得られましたのは嬉しかった。これは単純に計算ができるように戻ったなんてものじゃなくて、薄い透ける布が取り払われて脳がクリアになったという感じかな…気がついた時は結構驚愕しました。

2月8日。定期受診。検診にて再発の兆候なし。医師と薬剤師によると、上記の不調はおおよそステロイドを止めた影響だろうとのこと。しかし、ステロイド離脱症候群とは診断されませんでした。不調の全部が全部その影響かは不明だし明確にはわからないみたいです。処方箋は服用ネオーラル75mg、点眼薬のフルメトロン両眼一回、ミドリンP右目1,2回と左目1回が一日分。

次回二ヶ月後の検診で、体内炎症の再発がなければ免疫抑制剤ネオーラルの減薬に入る予定。
| 13:21 | 原田病 | - | - |
■原田病になっての補足■
外見からはわからない体内疾患などの病の人もいます。

どうも私は、原田病の治療中の意識朦朧状態の倒れそうな時でも病人に見えないらしく、外出時に何度かツライ事があったので、東京都が推進しているヘルプマークを頂きました。外見からはわからない疾患などで、配慮を必要とする方が付けるマークです。まだ新しい制度で知られていないこともあり、情報のひとつとして友人知人に見せたりしてます。



| 11:54 | 原田病 | - | - |